Los tumores cerebrales sólo representan el 2% de todos los tumores y probablemente esto explica que tengan poca presencia en los medios de comunicación. Sin embargo, los tumores cerebrales suponen la segunda causa de cáncer en la infancia y representan una importante carga de discapacidad para las personas que los padecen. Su relativa baja frecuencia, unos 4.000 casos nuevos al año en España, hace que los recursos públicos y privados dedicados a su investigación sean limitados. Por estos motivos, la International Brain Tumor Alliance, una organización no de lucro que agrupa asociaciones de familiares y pacientes con tumores cerebrales de varios países, ha lanzado la idea de crear una Semana Internacional de Concienciación sobre los Tumores Cerebrales.

En numerosos países se celebrarán actos para concienciar a la sociedad de los problemas causados por estos tumores. La Asociación Europea de Neuro-oncología, que incluye a más de 500 miembros de las especialidades médicas involucradas en el manejo de los tumores cerebrales, da su apoyo a esta iniciativa, que puede marcar un punto de inflexión para que se tome conciencia de los retos que representan estos tumores y favorecer la creación de grupos de apoyo de pacientes y familiares en España.

Los tumores cerebrales presentan retos únicos en la investigación y la clínica. En la mayoría, la causa principal de muerte es la capacidad del tumor de hacer metástasis. Esto casi nunca ocurre en los tumores cerebrales, que precisan una investigación específica para controlar su crecimiento local. Es fundamental promover más ensayos clínicos intentando acortar en lo posible los pasos necesarios para que los resultados se traduzcan en nuevas indicaciones terapéuticas. Tampoco hemos de olvidar cómo una mejor organización sanitaria, sin tener una repercusión importante en el gasto, puede tener un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. El establecer en nuestros hospitales equipos multidisciplinarios de tumores cerebrales que trabajen coordinadamente y aborden de forma integral todas las necesidades del paciente y su familia es un paso indispensable para dar un mejor servicio.

Que un paciente esté afectado por un tumor poco frecuente, no ha de significar necesariamente que se sienta considerado no prioritario y se añada a la carga de su enfermedad la sensación de invisibilidad. Estoy convencido de que con acciones como esta semana de concienciación se ha dado un paso importante para ayudar a visualizar mejor las necesidades de los pacientes con tumores cerebrales y sus familias.

F. GRAUS, doctor. Servicio de Neurología, hospital Clínic. Presidente Asoc. Europea de Neuro-oncología.