EL RUNRÚN

Tal vez ya sabrán de ella. Ashley X es una niña de nueve años que vive en Seattle. Padece una parálisis cerebral que la medicina (des) conoce con el nombre de encefalopatía estática. Ashley ni habla ni traga ni mantiene la cabeza erguida ni gatea ni mucho menos anda. A los seis años presentó los primeros síntomas de la pubertad. Extraordinariamente precoces, claro, pero ¿acaso Ashley es una niña ordinaria? Teniendo en cuenta que su estado mental será siempre el de un bebé, los padres propusieron frenar su crecimiento físico. El 5 de mayo del 2004 un comité de cuarenta miembros se constituyó en el hospital Infantil de Seattle para examinar la inédita demanda. Los argumentos de los padres convencieron a los médicos y el tratamiento Ashley se llevó a cabo: altas dosis de estrógenos y extirpación de útero, botones mamarios y apéndice. La niña nunca crecerá. El pasado octubre, los doctores Daniel Gunther y Douglas Diekema lo describieron científicamente en el Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine y consideraron que "permitiría aumentar el tiempo, recursos y cuidados que la familia podría dedicar a su hija en casa". El artículo despertó un intenso debate en internet sobre las consecuencias éticas de dicha decisión. Ante el cariz que tomaba el asunto, el miércoles los padres salieron al paso publicando su punto de vista en un blog (tecleen ashleytreatment en Google) de lectura muy recomendable.

En los numerosos mensajes suscitados por la cobertura mediática de la historia las reacciones contrarias apelan a tres ítems: la repugnancia, Dios y la conveniencia de los padres. Las favorables comparten uno: suelen venir de familiares directos de discapacitados o de profesionales que trabajan con ellos. Mi hijo Lluís tiene ahora seis años y podría ser el clon de Ashley. Excepto porque traga como un glotón, comparte diagnóstico y todos los otros síntomas. O sea, que me tocaría estar a favor. Y lo estoy, aunque con matices. De entrada, no pediría que frenasen su crecimiento para que fuera un niño eterno, entre otras cosas porque el mundo de Peter Pan me parece un engañabobos y aún me queda la esperanza de que, igual como goza comiendo, dentro de pocos años pueda gozar de algún modo con el sexo. Aun así, creo que los padres de Ashley tienen todo el derecho a cortar por lo sano. Esto nada tiene que ver con la eugenesia nazi que satirizaba Scott Fitzgerald en El gran Gatsby. En estos casos extraordinarios, la conveniencia de los padres y la de los hijos se funden. Quienes los tratamos a diario sabemos que sus cuerpos estáticos son difíciles de manejar. Seguro que, por debajo de los veinte kilos, la calidad de vida de Ashley mejorará y el afecto no se marchitará al agotarse las fuerzas. Otra cosa es que la niñez eterna sea una pulsión maternal casi tan poderosa como la libido. ¿Quién no conoce aquel chiste antropofágico que contrapone el comerse a un tierno bebé o arrepentirse por no habérselo comido? Los padres de Ashley simplemente llevan a la práctica el sueño de muchas madres y algunos padres de niños sanos.

En cuanto a Dios y la repugnancia, son asuntos muy complejos, sobre todo si se mezclan. ¿Quién, en nombre de Dios, será capaz de defender las ventajas de tener la regla para esta niña estática y sus dinámicos cuidadores?